Здравствуйте! Я имела в виду распоряжение Правительства Российской Федерации от 16 августа 2013 года № 1442-р. Согласно этому распоряжению, финансирование затрат на лечение лиц, больные гемофилией и т.д. (перечисление семи так называемых орфанных заболеваний)составляет 35095 рублей в месяц. Вопрос следующий: эти деньги могут быть выданы самому больному или останутся в бюджете, если для лечения , например, гемофилии, нет лекарств? С уважением , Нелипа Людмила Николаевна.